红斑肢痛症 - 红斑肢痛症之家

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什么是红斑肢痛症

小心！一碰热水就发作！不可不慎的「红斑肢痛症」

红斑肢痛症患者指南

关于我们：

红斑肢痛症之家是红斑肢痛症患者自发成立的非盈利病友互助组织。致力于提升疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，并努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径，推动中国红斑肢痛症医疗事业的进步。病友QQ交流群：161257974

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寇德罕见病中心
一家专注于罕见病领域的非营利性组织
病痛挑战基金会
北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会
瓷娃娃罕见病关爱中心
一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。
The Erythromelalgia Assoction
美国红斑肢痛症协会
香港罕见病联盟
全港首个由跨类别罕见疾病患者和亲属组成，并得到有关专家学者支持的病人组织。

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