【翻译】红斑肢痛症患者指南

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摘自：患者指南 |红斑性肢痛协会 (erythromelalgia.org)
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什么是红斑肢痛症?
红斑性肢痛(EM)是一种罕见的神经血管疾病，多发于足部，也可发生于手、脸或身体其他部位。神经血管这一术语表示神经和血管同时受累。
红斑肢痛症的三个典型症状是：

  • 红：这种颜色的变化是由于过度血流量造成的。医学术语是红斑。
  • 热：由于血流量增加，皮肤会感觉到热。
  • 痛：从轻微刺痛到严重的烧灼样疼痛，部分患者有针扎或瘙痒的感觉。

其他症状可能包括：

  • 肿胀：血流量增加可能导致发病部位出现积液。医学术语是水肿。
  • 出汗变化：部分患者发病部位出汗较少，被称为无汗症。也有患者出汗增加，被称为多汗症。这两种症状可能都是因自主神经系统（自动调节身体功能的神经系统）出现问题或小神经纤维受损引起的。
  • 发紫/感觉发冷：部分患者在不运动的时候会感觉皮肤发冷/发紫。这些症状可能与血管狭窄有关。医学术语是血管收缩。
红斑肢痛症经常由于温度变化、身体运动或精神压力诱发。红斑肢痛症患者为减少发病，会避免锻炼及洗热水澡，也会不穿鞋袜。部分患者不愿下肢下垂，会将脚抬高。发病是间接性或持续性。

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红斑肢痛症的发病率?
根据明尼苏达州罗彻斯特市梅奥诊所2008年进行的一项研究，美国每年没10万人约有1.3人受到红斑肢痛症的影响。2013年新西兰的一项研究表明，红斑肢痛症的发病率可能高达每10万人中有15人。红斑肢痛症被认为是一种罕见疾病，并在国家罕见病组织（NORD）的数据库中列出。

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红斑肢痛症的分类?
原发性红斑肢痛症
原发性红斑肢痛症不是由潜在疾病引起的。它包括遗传性红斑肢痛症和特发性红斑肢痛症。

  • 遗传性红斑肢痛症
据估计，红斑肢痛症病例中有5%到15%是遗传性的，是有SCN9A基因突变引起的，可能还有其他尚未明确的基因。这些突变基因会影响神经向大 脑发送疼痛信号，也可能导致发热发红现象。
  • 特发性红斑肢痛症
特发性红斑肢痛症没有明确的病因。这是最常见的病例。

继发性红斑肢痛症
由其他疾病导致的红斑肢痛症，称为继发性红斑肢痛症。继发性红斑肢痛症常见的病因有：

  • 原发性血小板增多症：一种骨髓增生性血液疾病，会导致血小板增多。
  • 真性红细胞增多症：一种骨髓增生性血液疾病，会导致血细胞（主要是红细胞）增多。
  • 血小板减少症：一种涉及血小板计数低的血液疾病。
  • 自身免疫性疾病：如红斑狼疮、血管炎、类风湿性关节炎和多发性硬化。
  • 由外伤或其他情况造成的神经损伤：如腕管综合征、坐骨神经痛和冻伤。

在某些情况下，当潜在疾病得到治疗时，红斑肢痛症的症状会减轻或完全消失。
一些药物与红斑肢痛症的发病有关，包括钙离子通道阻滞剂，某些抗抑郁的药物和免疫抑制剂环孢菌素。在一些情况下，当停止服用这些药物时，它的红斑肢痛症症状会好转。
继发性红斑肢痛症还与汞（水银）中毒和毒蘑菇中毒有关。当体内毒素清除后，症状可能会消失。

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如何诊断红斑肢痛症?
寻找合适的医生
诊断和治疗红斑肢痛症的医生包括神经科医生、皮肤科医生、风湿科医生、血管科医生。

如果不是大医院，那里的医生可能没见过红斑肢痛症的病例。你不得不去大城市进行诊断和治疗。一旦你看了专科医生，这会帮助你进行红斑肢痛症的日常管理。

做出诊断
红斑肢痛症没有特定的检测标准。医生只能通过观察症状并排除其他相关疾病来确定红斑肢痛症。如果医生给你诊断时症状没有发作，医生会通过询问你有关症状并查看发作时的照片来做出诊断。一些医生希望在做出正式诊断前看到你发作时的症状。
在任何一种情况下，重要的是要跟踪你的症状。你可以通过记日记的方式来帮助医生做出诊断，记录什么情况下发病，发病时的症状和缓解病痛的方式。记下这些，还有发作时的照片，与医生交流。

确定及排除继发性红斑肢痛症的原因
虽然没有针对红斑肢痛症专门的检查，但医生可能要求进行许多检测，来确定及排除任何可能导致红斑肢痛症症状的疾病。例如全血细胞计数（CBC）可以帮助诊断血液疾病。葡萄糖测试可诊断糖尿病。自身免疫性疾病可通过血液检查（是否有自身抗体）或皮肤活检确诊。神经医生可通过肌电图（EMG）或神经传导速度（NCJ）检测来确定神经损伤。

与红斑肢痛症共存的常见病症
其他病症可能与红斑肢痛症共存，包括雷诺现象和冻疮。雷诺氏病是指手指或脚趾在低温或情绪起伏时变白或变蓝（一些人将红斑肢痛症描述为雷诺理论的对立面）。冻疮也会发生在接触寒冷的手指或脚趾上，导致小血管发炎，进而导致皮肤疼痛肿胀、起水泡。当一个人同时患有红斑肢痛症和对寒冷有反应的疾病时，控制这两种疾病是一种平衡行为。

预后
在随访了大约十年的患者中，梅奥诊所的医生观察到，红斑肢痛症症状好转、恶化及保持不变的比例大致相同。在大约10%的病例中，红斑肢痛症完全恢复。

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红斑肢痛症的治疗
红斑肢痛症无法治愈。虽然治疗潜在疾病有时确实可以完全缓解红斑肢痛症症状，但大多数红斑肢痛症病例无法完全治愈。在这种情况下，治疗的重点是通过药物和其他技术来缓解症状。红斑肢痛症患者通常需要一段时间的反复实验才能找到有效的治疗方案。

症状缓解
冷却会缓解红斑肢痛症的灼热感觉。
冷却身体灼热部位的安全的方法包括：
  • 风扇：风扇对准灼热位置吹
  • 凉爽的表面：将脚放在凉凉的瓷砖或水泥地上。
  • 凝胶包：将凉爽的凝胶包敷在患处
  • 抬脚：抬高患肢。

当使用风扇或凉爽的凝胶包时，适量是关键。如果使用时间过长，这些方法会损伤皮肤，让你的症状更加严重。将患肢泡在冷水中是一种非常危险的做法，会严重损伤皮肤，一定要避免。使用塑料袋来保护皮肤免受水的侵害也是不可取的，因为长时间暴露在寒冷中也会导致神经损伤，如此循环，症状更加恶化。同理，敷冰袋也是不可取的。

外用药物治疗
局部用药直接作用于皮肤，可有效的减轻红斑肢痛症的症状，，特别是对于那些⽆法忍受⼝服药物副作⽤的⼈。

混合药膏
医生可能会开一种外用的混合药膏，这个药膏是在药房专门配置的。药膏可以是乳膏、凝胶或软膏的形式。梅奥诊所利用1%阿米替林和0.5%氯胺酮的混合药膏对红斑肢痛症的影响进行了几项研究。报告显示会对大多数患者的症状有所改善。梅奥诊所的另一项研究表明，利用了0.2%米多君乳膏对红斑性肢痛症并具有类似的正面结果。混合药膏还可以是其他药物，如利多卡因、加巴喷丁和可乐定。

辣椒素
据报导，辣椒素乳膏（Zostrix）也可以缓解红斑性肢痛症。根据这些报告，一些医生用8%的辣椒素（Qutenza）贴片治疗红斑性肢痛症。一些红斑肢痛症患者的热感受器可能过度敏感，贴片会麻醉60至90分钟，使皮肤的热感受器脱敏。这种治疗方法可能会持续数月或更长时间的缓解。

利多卡因和薄荷醇
一些患有红斑性肢痛症的人使用利多卡因贴片（利多德）可以缓解症状。另一种选择是薄荷醇产品，如Biofreeze（碧冰）凝胶或喷雾，可以产生凉爽的感觉。

口服药物治疗
一些药物可有效减少发作和缓解发作时的疼痛。然而，一种药物对这个患者有效，对另一个人可能不起作用。在医生的帮助下经过反复实验，许多人能找到一种药物（或药物组合）缓解症状。减少红斑肢痛症发作的次数和疼痛程度。
以下药物已被证明有助于缓解某些人的红斑性肢痛症的症状，无论是单独使用还是与其他药物混合使用。

阿斯匹林
阿司匹林对于治疗与血液疾病相关导致的红斑性肢痛症非常有效，例如原发性血小板增多症和真性红细胞增多症，因为阿司匹林可以稀释血液。为了帮助诊断，您的医生可能会先开阿司匹林，看看效果。当阿司匹林对红斑性肢痛症有较好的效果，甚至症状会完全消失——该红斑性肢痛症可能是由某种骨髓增生性疾病的血液疾病导致的。然后，你的医生可能会转诊给血液科医生进一步诊断和治疗。

抗惊厥药
抗惊厥药，如加巴喷丁（Neurontin）和普瑞巴林（Lyrica），可能通过减少神经活动和和改变身体感知疼痛的方式来缓解红斑肢痛症的症状。这些药物经常作为使用红斑性肢痛症的一线治疗，以及神经病变（神经损伤）与红斑性肢痛症相关的病症。

抗抑郁药
抗抑郁药也用于治疗红斑性肢痛症和神经线病的症状，尽管尚不完全了解它们的机制是如何运作。最常见的用于治疗红斑性肢痛症的抗抑郁药包括度洛西汀（Cymbalta）、文拉法辛（Effexor）、阿米替林（Elavil）、和去甲替林（Pamelor）。医生也可能会处方舍曲林（左洛复）、氟西汀（百忧解）或帕罗西汀（Paxil）。重要的是要注意，您的医生为你处方抗抑郁药，并不是因为他认为你抑郁—尽管这些药物最初是为了针对治疗抑郁症而处方的，因为它们已被证实确实是可以减轻某些患者红斑性肢痛症的症状。这些药物可以帮助睡眠，但也可能对于某些患有红斑性肢痛症疼痛的人感到并不容易。

钠离子通道阻滞剂
钠离子通道阻滞剂可以通过阻断钠信道活动来减轻红斑性肢痛症疼痛。此类药物包括卡马西平（Tegretol），抗惊厥药，也可作为钠信道阻滞剂和美西律。

心血管药物
其他药物通过改变血液流经您的血管而发挥。血管扩张剂可以放松或“打开”你的血管，包括钙信道阻滞剂地尔硫卓（Cardizem）和硝苯地平（Procardia）以及α受主阻滞剂阿夫唑嗪（Uroxatral）和苯氧苯扎明（二芐啉）。这些药物可能对那些患有红斑性肢痛症的人，他们体内最小血管血流不畅的问题而有所效用。另一方面，β受主阻滞剂，例如普萘洛尔（Inderal），[41]阿替洛尔（Tenormin），和美托洛尔（Lopressor），可以缓解红斑性肢痛症症状。由于流向四肢的血液过多而引起。可乐定（Catapres）和米多君（ProAmatine）是α 激动剂类中的两种同一级别药物，这也会减少血流流向四肢。

麻醉止痛药
医生也可能会开麻醉药（也称为阿片类药物）止痛药来控制红斑性肢痛症的疼痛。这些药物一般都不能防止发作，但可以减轻发作期间的疼痛。如果您经常使用这些药物来治疗红斑性肢痛症。医生建议你与疼痛专家或其他领域的专家合作去使用麻醉剂。

补充剂
一些营养补充剂可用于治疗红斑性肢痛症症状。例如，镁是一种钙信道阻滞剂和血管扩张剂，对许多红斑性肢痛症患者有帮助。另一种补充剂，α硫辛酸，数十年来一直用于治疗患有神经损伤，比如一些红斑肢痛症患者的神经损伤。这些红斑性肢痛症病人，从抗抑郁药物内所获得的5HTP（5-羟色胺酸），氨基酸又提高了血清素化学物质的产生，从而得到了改善的益处。任何补充剂都应该像处方药一样，使用前与医生咨询。

其他药物
一些红斑性肢痛症患者使用了抗组胺药，如赛庚啶（Peractin）、西替利嗪（Zyrtec）、和苯海拉明（Benadryl）后症状有所改善。还有人发现偏头痛药物可以缓解，如吡唑替芬（Sandomigran）[48]和曲坦类药物利扎曲普坦（Maxalt）和佐米曲普坦（Zomig）。据报导，其他药物至少可以缓解了一名患者红斑性肢痛症症状病人，包括服用氯硝西（Klonopin）、泼尼松、米索前列醇（Cytotec），和环孢菌素（Sandimmune）。

外科手术和其他方式
在极少数情况下，当其他形式的起不到作用时。您的医生可能会建议静脉输液或手术。

静脉输液
一些红斑肢痛症患者在输注利多卡因后得到缓解，尤其是那些钠离子通道过度活跃引起的红斑性肢痛症。硝普钠有助于打开收缩的血管，可能对儿童和青少年有效，但这种治疗方法对成人有效尚未得到证实。注射伊洛前列素也有助于改善血液循环，可能对于因过度血管收缩引起红斑性肢痛症症有用。

神经阻滞
硬膜外麻醉和交感神经阻滞是两种用于治疗红斑性肢痛症的神经阻滞手术。在这些手术中，将利多卡因等麻醉剂注射到脊髓周围的空间（用于硬膜外麻醉）或某些神经（用于交感神经阻滞）可以帮助阻断疼痛信号。如果交感神经阻滞能成功缓解疼痛，那么可以考虑交感神经切除术——一种通过手术破坏神经的不可逆转的手术。

外科植入物
脊髓刺激器或鞘内给药泵（有时称为“疼痛泵”）等设备的植入可能有助于缓解与红斑肢痛症发作相关的疼痛。有一例报告称，通过鞘内泵给药齐考诺肽（Prialt）可缓解红斑肢痛症患者的疼痛和肿胀。

非常规治疗
一些不太常见的治疗方法也被报道可以帮助EM症状。最近的一份报告表明，某些激光治疗可以缓解部分红斑肢痛症患者的症状。高压氧疗法（一种躺在加压氧气室中治疗方法），已被报道为成功治疗1例红斑肢痛症。另一份案例报告，记录患者接受了一系列肉毒杆菌注射后，红斑性肢痛症患者的症状有所改善。因为此类治疗尚未得到充分研究，并且可能是侵入性的或价格昂贵，您的医生不太可能推荐，除非在所有情况下其他治疗都失败了。

身心疗法
训练心理过程也可以减轻红斑性肢痛症的症状。身心疗法的原理是心灵与身体的沟通，你的思想会影响到身体的感觉。这些疗法的目的是减少疼痛带来的负面情绪——通过练习来放松身心，重新塑造不健康的情绪，训练思想去专注身体——所以可能会发生积极和健康的变化。据报导，认知行为疗法（CBT）、生物反馈和催眠这三种技术可以帮助治疗红斑性肢痛症。

•CBT是一种帮助您学习如何管理消极情绪想法的治疗形式。虽然该技术不会直接影响红斑性肢痛症，但它通过控制对疼痛的感知来帮助如何应对疾病。

•生物反馈是通过计算机显示器实时接收反馈来控制身体的过程，指导人们有意识地控制某些功能。这会让患者对与红斑性肢痛症发病有关的生理功能进行一些控制，包括心率和血流量。

•催眠疗法可以让患者进入深度放松的状态，在此期间，治疗师可以引导她改变自己红斑性肢痛症症状痛苦的经历。

学习如何与像红斑性肢痛症这样慢性疼痛疾病和平共处，心理治疗与药物治疗同等重要。你需要同时使用这两种方法才能最好地控制疾病。

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应对红斑肢痛症
改变生活方式

应对红斑肢痛症，除了缓解疼痛症状外，还应该防止疾病的发作。为此，必须明确什么情况下会导致红斑肢痛症发作，然后避免或调整这些情况。了解这些诱因并寻找适应的方法，这样可让你继续进行更多的正常活动。下面列出四种最常见的红斑性肢痛症发作的诱因：运动、洗浴、饮食和睡眠。

•锻炼：锻炼可以增加血流循环和体温。这可能会导致红斑肢痛突然发作，让红斑性肢痛症患者锻炼是非常有挑战性的。对一些患者而言，红斑性肢痛症的发热疼痛和脚部肿胀会导致行走困难。相反，游泳是一个不错的选择，因为它不负重，而且冷水温度能最大的限度地减少热痛。进行温和的运动，例如有些类型的瑜伽和普拉提也会保持降低体温并可能让您的脚抬高。户外运动则选择清晨或晚上的凉爽的时间。无论你适合哪种类型的运动，请保持凉爽的室温，锻炼时间短些，更易于实施。可能短时间会出现身体不适，没有证据表明运动会使病情恶化.相反，医生认为坚持锻炼计划（即使是温和的计划）可以改善身体机能，并且可以帮助调节压力和疼痛程度。

•洗浴：大多数患者必须调整自己的洗浴习惯，如低水温，少洗浴，淋雨代替缸浴，改变洗澡的时间（许多患者晚上症状更严重），或打开门窗让浴室降温。如果温水也会导致发作，可以选择在浴缸里放冷水，淋浴时坐着淋浴凳或站立，防止双脚接触到温水。

•食物：某些食物可能会导致红斑肢痛症症状加重。辛辣食物和酒精是常见的诱因。如果你认为症状加重与所吃食物有关，你可以尝试一次不吃一种食物，并记日记，追踪食物和疾病发作之间的任何潜在联系。如果食物使症状加重，你的饮食需要做出改变，需要与医生认真讨论，确保营养均衡。

•睡眠：红斑性肢痛症在夜间会更严重，因为睡眠本身就是诱因。在准备睡觉时，大脑会控制血液由身体流向四肢，使身体降温，这样会导致四肢发热。患者双脚不喜欢盖被子，可以使用风扇或空调来缓解。也可以睡前服用红斑性肢痛症药物或助眠剂。

身在职场的红斑性肢痛症
工作对红斑肢痛症患者来说是巨大的挑战，特别是工作时疾病发作（例如你的工作需站立或高温环境）。
由于导致红斑肢痛症发作的条件很多。红斑肢痛症患者需要在工作场所要求获得提供特殊的便利。在美国，联邦法律要求您的雇主为您提供合理的便利，因此尽管患有红斑性肢痛症，您仍可以继续工作。“合理的便利”是指您的雇主可以对您的职责或工作场所进行更改，以更好地实现您能履行自己的工作，不让雇主造成过度的困难。这可能括在您的工作空间给你提供空调或风扇，提供一种方法让您可以将脚在桌子下面抬起来，相比于站着，或者让您有更多的时间坐下来。此类调整还可以包括改变职责改变你的工作时间、给予你一段时间的休假或允许你在家远程地办公。您的医生可以帮助您，写信给你的主管解释您的便利安排。
如果你无法完成目前的工作，即使有便利，你也可以考虑找一个不同的职位，让你在工作的同时管理你的EM。例如，一名患有急诊的医院护士不能整天站着，他可能会发现他更能在医生的办公室工作，也许可以通过电话回答病人的问题。如果EM使个人无法继续在他们有资格的职位上工作，他们可以通过保险单或政府计划寻求短期或长期的残疾福利。

患有红斑性肢痛症的儿童
红斑性肢痛症对成人的影响最大，但偶尔也会出现在儿童身上。虽然为儿童规定的治疗方法与推荐给成年人的方法有所不同，但许多相同的生活方式可以借鉴。
例如，患有红斑性肢痛症的儿童穿凉鞋会更舒服。可以考虑在早上症状比较轻的时候给小孩洗澡。同样可以考虑在早上或晚上天气比较凉爽时外出活动。开车时提前打开空调降温，孩子卧室安装空调降温。
不要使用冷水或冰袋降温，因为它们会导致皮肤损伤变得更严重，吹风扇是比较推荐的降温方法

有很多方法可以让你的孩子的生活变得更容易美好。以下是红斑性肢痛症儿童的父母提供的建议。

• 向孩子所在的学校解释病情，与学校沟通孩子可能有的任何特殊需求。包括无法正常上体育课，如果患儿的手也会发作，能否允许考试期间能休息，在家完成作业。

• 确定那些运动不会加剧病症，例如游泳。

• 尽量不要让孩子感觉到孤独。努力找到一个空间大、有空调的地方，如餐馆、电影院或购物中心，去和别的小孩玩耍沟通。实在不行，邀请他的朋友到家里来做客。

• 考虑找一位专门治疗慢性病儿童的专业人士为你的孩子提供咨询。

最重要的是，让孩子把注意力集中在他能做的事情上，而不是去纠结疾病及无法完成的事情。通过给孩子提供无条件的爱和支持，并专注于积极的一面，让孩子在患有红斑肢痛症的情况下也能过得充实快乐。

与家人和朋友沟通

红斑性肢痛症不仅影响患者本人，还影响他身边的人。有时家人和朋友无法理解患有红斑肢痛症的感觉。因此，家人更需要了解你身体的状态。

以下是一些如何向他们解释红斑性肢痛症的建议。

  •试着用他们能感受到的比喻，例如，把手或脚放在火上烤或严重晒伤作比喻。

  •让他们了解疼痛等级（0代表无痛，10代表可以想像到最严重的疼痛），这样你就可以像他们表达你的感受。

  •告诉他们什么情况会导致红斑肢痛症发作以及他们能做些什么。比如同意家里环境更凉快，户外活动时避免日晒。

  •让他们具体知道他们该如何帮助您。如果你难以形容，给他们看这本患者指南会是一个很好的开始。

有时，严重的红斑性肢痛会造成残疾，以至于亲人必将承担起照顾者的角色。这对两者来说都可能很困难。对患有红斑性肢痛人不仅要面对痛苦，还要面对独立性问题。照顾者可能会因额外的工作而感到压力或有有负面情绪。在这些情况下，重要的是你的护理者支持她自己，这样你们的关系就能在困难中振作起来。您的医生也可能会向您和您的照顾者提供支持及资源

心理健康支持

患有慢性疾病的人，特别是遭受疼痛折磨的慢性疾病，往往会出现抑郁和焦虑。心理健康专家可以帮助您面对红斑性肢痛症带来的心理挑战，包括应对日常痛苦、适应生活中的变化、协调与亲人的关系、做出医疗决策，甚至为你可能因红斑肢痛症而遭受的损失而悲伤。治疗师——包括心理学家、持证的临床社会工作者和其他有执照的治疗师——他们专攻慢性疼痛和疾病，可能最适合处理您特定需求，任何能够令您觉得舒服的治疗师都可以给你提供宝贵的支持。
如果你足不出户或有固定收入并且难以定期前往看治疗师，越来越多的治疗师会通过视频会议的方式在线提供服务。另外，阅读有关管理疼痛和压力的书籍可能有所帮助。

以下书籍是疼痛心理学家推荐的。
• Managing Pain Before It Manages《在疼痛控制你之前先控制它》 作者：Margaret A. Caudill，医学博士
• The Chronic Pain Solution《慢性疼痛的解决方案》 作者：James N. Dillard，医学博士
• Feeling Good《感觉良好》作者：David D. Burns 医学博士

在线支持小组
在面对红斑肢痛症时，你可能会感觉孤独，特别是当你能力有限的时候。重要的是要记住，你并不孤单——尽管红斑性肢痛症是一种罕见病，但也有成千上万的人和你有同样的遭遇。 如果你能够保持活跃的社交生活，在线群组可以让你与其他病友互动交流。会员可以分享对他们有效的治疗方法，提供如何应对红斑性肢痛症相关挑战的建议，并在面对慢性疼痛时相互激励。
你可以通过在线搜索找到活跃的群组。

适应新常态
不可否认，红斑性肢痛症正在改变我们的生活。你必须对日常的生活做出重大改变，往好了说是一种挑战，往坏了说是一种伤痛。未来的挑战是如何在患有红斑性肢痛症的情况下更好的去生活。接受现在的自己，创造一个新的“正常”生过。与其把精力放在不可能的事情上，不如努力做好现在能做的。
控制红斑肢痛症需要耐心与毅力。只有少数患者能幸运地在第一次尝试时找到最佳的治疗方案。通过反复试验，你最终会找到合适的治疗方法。虽然当下还没有完全治愈红斑肢痛症的方法，但有可能找到控制和改善症状的方法。与红斑肢痛症相关的研究每年都在进行，希望改在。

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展望未来
除了为红斑性肢痛症患者提供信息和支持外，TEA（红斑肢痛症协会）继续鼓励和资助所有红斑肢痛症有效治疗方法的研究。尽管红斑性肢痛症很罕见并且尚未得到广泛研究，但对其病因、机制和治疗方法的研究仍在学术和商业环境中继续进行。目前，人们对研究红斑性肢痛症的兴趣日益浓厚，部分原因是人们相信一种旨在治疗红斑性肢痛症疼痛的药物也可以治疗许多其他类型的疼痛。有关红斑性肢痛症研究和治疗进展的信息，请访问TEA网站：http://www.erythromelalgia.org。

参考文献（略）

参考文献可看原文档，此处不做翻译。

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译后记：
本文是借助翻译软件和病友香港森仔（Sumba11boy）提供的译文，结合编者对红斑肢痛症的理解整理而成。限于编者非英语非医学专业，能力有限，文中难免出现翻译错误及不妥之处，敬请广大读者批评指正。
另外红斑肢痛症患者切忌自行尝试用药，一定要在专业医师的指导下进行。