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一家专注于罕见病领域的非营利性组织
北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会
一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。
美国红斑肢痛症协会
全港首个由跨类别罕见疾病患者和亲属组成,并得到有关专家学者支持的病人组织。
|Archiver|手机版|红斑肢痛症之家
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